Entre Ríos’ta kronik onkolojik hastalıkları olan çocuk ve ergenlerin ailelerini mali ve psikolojik olarak desteklemek için bir program oluşturan “Felipe” Yasası kabul edildi. düzenlenip bu hafta yürürlüğe girdi bir ailenin “acıyı bir mücadeleye ve birçok ailenin mücadelesini haklara dönüştürdüğü” birkaç yıllık bir sürecin ardından, eyalet hükümeti tarafından, normun savunucularını doğruladı.
2016 yılında, o zamanki ulusal milletvekili Juan Manuel Huss, Garrahan hastanesinde kanser tedavisine başlamak için kaynakları toplayan Concordia’dan bir kızın ailesiyle temasa geçti.
Télam’a anlattıklarına göre, bu yaşam öyküsü onu “kaçınılmaz olanda ekonomik bir refakat kuran” bir yasa oluşturmak için çalışmaya motive etti ve 2017’de projeyi sundu, ancak Kongre tarafından hiçbir zaman ele alınmadı..
Öte yandan, Gualeguaychú’dan 8 yaşına yeni giren Felipe, hayatının son dört ayını ebeveynleri Danilo Bertoni ve Elizabeth Artaza ile birlikte Buenos Aires hastanesinde hastanede geçirdikten sonra Şubat 2019’da öldü.
“Kaynağımız olduğu için ihtiyacımız yoktu ama gördük ki sıradan insanlar, desteği olmayan, koridorlarda uyuyan, sanatoryumların yemek artıklarını yiyen, ulaşım için paraları olmayan, babalar ve anneler. bazen arabalarını, işlerini bile kaybettiler,” dedi Danilo Télam’a.
Kısa bir süre sonra Elizabeth, Nation’da tartışılmayan bir yasa tasarısı duyurusunu okudu ve “Onu tanımadan, ona (Huss) hikayemizi anlatarak, dahil olmak istediğimizi söyleyerek yazdık” diye açıkladı.
Birkaç gün sonra Gualeguaychú’da buluştular ve Entre Ríos’un her yerinden anne ve babaların ifadeleriyle birlikte bir eyalet yasası üzerinde çalışmaya başladı..
Meydanlarda konuşarak ilde 39.000 kilometreden fazla yol kat ettiler ve ayrıca sanal forumlar aracılığıyla “örneğin kışın ulaşım için kaynakları olmadığı için bir meyve kamyonuyla seyahat etmek zorunda kalan, yasa koyucu Télam’a, başkalarının başka bir şehre uyuyacak yeri veya yiyecek parası olmadan geldiğini söyledi.
Danilo, aynı zamanda “birçok sevginin, empatinin, kucaklamanın, referansların, desteğin” toplantılarıydı, diye tamamladı Danilo, “bugün Felipe her ailede ve gidilen her köşede ve bu yasada.”
kanunun detayları
Oluşturmak 18 yaş altı kanser tedavisi gören hastalara yönelik program ve bunu ikamet ettikleri yerin dışında yapmaları gerektiğini.
Program, geliri üçten az olan ailelere, süreç devam ederken transferi garanti eder; A aile üyesinin veya refakatçinin kalması ve doğru beslenmesi için uygun bir yer; ve disiplinler arası bir ekibin eşlik etmesi.
Aynı şekilde tedavinin 20 günden fazla sürdüğü durumlarda, transfer ve konaklamayı sağlarayda bir ve iki gün boyunca, reşit olmayanın duygusal çekirdeğinden dört kişiye kadar.
izin verir her hasta hane üyesi için ücretli izin Vali Gustavo Bordet tarafından imzalanan kararnamede “aktif kanser tedavisinin süresine göre” yazıyor.
Son olarak, programın oluşturulması ve başlatılması ile ilgili ilk maliyetler için bir “kalıcı fon” oluşturur ve kamu veya özel kişilerin programın geliştirilmesi için katkı, anlaşma ve anlaşmalar yapabilmesini sağlar.
Beklenen onay
Her iki Dairede oybirliğiyle kanun kabul edildi. Eylül 2022 Milletvekilleri tarafından, ve Kasım ortasında Entre Ríos’tan senatörler tarafından.
Babası Danilo, “Felipe, aşağıdan yukarıya inşa edeceğinizi, muhalefet ve iktidar partisinin el ele yürüyebileceğini ve daha adil ve hakkaniyetli bir eyalet için haklar verebileceğini gösterdi” dedi.
Kanunun ruhu “sevgidir, anne baba sevgisidir”, bu kuralla “bu karmaşık durumda kendilerini çocuklarını sevmeye ve korumaya adayabilen, geri kalanı çözüme eşlik eden ve kolaylaştıran Devlet’tir”. katma.
“Umarım kimsenin buna ihtiyacı yoktur, ama artık biliyoruz ki, her yıldırım çarpmasında, kemoterapide ve MR’da herkesin bizim olabilmemiz ve eşlik edebilmemiz için aynı olasılığa sahip olmasına izin veren bir Devlet ve bir yasa var. Gidilecek yer, yiyecek ve ulaşım” dedi.
Onun için il vekili hussbir ihtiyaç karşısında “toplumun daha adil olması için bir hakkın doğması ve Devletin onu tanıması, bu hakkı oluşturması, zamanında gelmesi ve zamanla sürdürmesi gerekir”.
Sonunda Danilo, yasa “unutulmayacak” çünkü “kanserin gündeme alınmasına, konuşulmasına” izin verdi“Herkesi bu başarılara eşlik etmeye ve savunmaya, konuşmaya, var olmaya, gezmeye ve tartışmaya devam etmeye çünkü kanser ayırt etmez ve kimse dokunulmaktan muaf değildir” çağrısında bulundu.
