Pazartesi günü yaptığı açıklamada, “Engellilik bizi çevreleyen fiziksel çevrededir, içimizde değil, çünkü toplum ve şehirler iki ayaklı insanlara ayrıcalık tanıyor” dedi. Florencia Santillanolarak bilinir “Lanet olası sakat” 23 yaşından beri tekerlekli sandalye kullanan sosyal ağlarda, bunu “engellilerin dünyasını yeniden tanımlayacak bir siper” olarak görüyor.
Hikayesinde duymayı bekleyeceğiniz bir teslimiyet olmadan, “İki ayaklı ya da sakat olun, günün sonunda hayat bize de aynısını oluyor” dedi.
“Yürüyememekten ya da nöbet geçirmekten daha kötü şeyler var: yokluk ve unutkanlık. Ve zamanla bazı avantajlar elde ettim: Zorluklara karşı sürekli eğitim” dedi Télam’e, sonsuz iradesinden kaynaklanan neredeyse yıkıcı bir gülümsemeyle. Yani, bu röportajda belirttiği gibi, 2016’dan beri “dünyayı onun için yaşamaya” başladı. ikinci kez”.
Flor’a karışık demiyelinizan polinöropati teşhisi konulduEn çok genç yetişkinler arasında yaygın olmasına rağmen, her yaşta ortaya çıkabilen, bacaklarda ve kollarda ilerleyici zayıflık ve değişen duyu fonksiyonu ile karakterize nörolojik bir bozukluktur. Parmaklarınızda ve ayaklarınızda karıncalanma veya uyuşma belirtileri yaşayabilirsiniz.bacaklarda ve kollarda güçsüzlük, tendon reflekslerinin kaybı, yorgunluk ve anormal duyular.
Görüşülen kişi bu gücün garantisini verdi Alex Padovani’nin “İkinci Kez Dünya” adlı kitabından esinlenilmiştir.: “Bu hikaye benim engelliliğe ilk yaklaşımım ve samimiyetten gelen bir hayatın hikayesiydi.”
Bu okuma ona “tekerlekli sandalyede olduğum için küfür ederek, acı çekmenin doğal durumum olması gerektiğine veya sonsuz ağlayarak boğularak öleceğime inanarak” uyanmamayı öğretti.
Tekerlekli sandalyedeki hayatını @malditalisiadaok Instagram hesabından takip edebilirsiniz ve birkaç ay önce bu deneyimlerini, tekerlekli sandalyesinden bu dünyaya katıldığından beri kendisini zorlayan deneyimleri kaydettiği aynı isimli bir kitapta yayınladı.
Kitabı, onun saygısızlığı, politik olarak yanlış düşünceleri (ya da değil) ve sayısız toplumsal önyargıya açıkça meydan okumasıyla desteklenen bir hayata ilahidir.
Flor, engelli insanlar için nasıl yaşanacağına dair önerilerde bulunurken insanları rahatsız ediyor ya da feminizm üzerine düşünüyor ve “herkesin, herkesin” dolaşımına hazır olmayan şehirlerde yaşamanın çaresizliğini anlatıyor. Bu yüzden dünyayı ikinci kez yaşadığını hissediyor: “önce iki ayaklı olarak gezdim, şimdi ise sakat olarak geziyorum”. Ve hiçbir şey sessiz değil.
-Florencia, doğuştan engelli olan bir kişi ile senin gibi biri arasında engelli yaşama şekli açısından bir fark olup olmadığını merak ediyordum.
-Fark mutlaktır. 23 yıl boyunca tek şekilde, ayrıcalıklarla dolu bir hayat yaşadım ve gün geçtikçe aynı dünyada ihlallerle, eksikliklerle, dışlamalarla yaşamaya başladım. Karşılaştırma yapabiliyorum çünkü iki dünyayı tanıyorum ve bu nedenle diğer koşullarda başarılması daha zor olan bazı okumaları yapabiliyorum.
-Kitabınızda belirsizliği yendiğinizi onaylıyorsunuz. Bu, hastalığa yakalandıktan sonra dayanıklılığınızı nasıl etkiledi?
-Hastalandığımdan beri en çok çektiğim şey bu oldu çünkü bin günden fazla bir süre tanı konulamadan, neye sahip olduğumu ve nasıl gelişeceğini bilmeden yaşadım. Bugün, neredeyse 8 yıl sonra, belirsizliğin her zaman her şeyin kontrolümüz altında olmadığını, çok fazla planlamanın bazen işe yaramadığını ve yarın için yaşamanın o kadar da iyi sonuç vermeyebileceğini anlamama yardımcı olduğunu hissediyorum. Belirsizliğin üstesinden gelmek, her gün bir gün yaşamamı sağladı ve sonuçta iyi bir ders oldu çünkü ben çok daha fazla keyif alan bir insanım.
-Ayrıca siper, muharebe gibi savaşçı konseptleri de yapıyorsunuz. Kendinizi savaşa girmiş gibi mi hissediyorsunuz? Kime karşı veya neye karşı?
-Tekerlekli sandalyede olmak engelliliğe, kayıtsızlığa, unutkanlığa, dışlanmaya ve stereotiplere karşı mücadele etmektir çünkü bize engelliliğin yanlış olduğu, bunun bir ceza veya utanç olduğu öğretilmiştir. Ben de buna karşı tekerlekli sandalyem olan siperimde savaşıyorum.
-Mimari erişilebilirlik derken ne demek istiyorsunuz? Arjantin’de ne ölçüde yerine getiriliyor?
-Mimari erişilebilirlik, şehirlerde yaşamak için gerekli olan diğer şeylerin yanı sıra rampalar, asansörler, uyarlanmış banyolar veya tabelaların bulunduğu engelsiz bir alana girmenize, dolaşmanıza ve bu alanda kalmanıza olanak tanıyan şeydir.
Bugün ülkemizde bir barın erişimi veya hareket kabiliyeti kısıtlı kişiler için bir banyosu olmadığında ne olur? Kesinlikle hiçbir şey! Kimse kontrol etmediği veya cezalandırmadığı için hiçbir şey olmuyor. Örneğin erişilebilirlik standartlarına uymayanlara para cezası kesilse ve bu parayla Ulusal Engellilik Ajansı’nın (Andis) proje veya girişimlerine doğrudan fon sağlansa neler yapılabileceğini düşünüyorum. Aynı şey sağlık merkezlerinde, okullarda, üniversitelerde veya otellerde de oluyor.
Tüm bunlarla uğraşmak son derece yorucu çünkü “izin isteyerek” çok yaygın ve alışılmış durumlarla yaşıyoruz. Çünkü mimari erişilebilirliğin olmaması ülkemizde yaygın bir faktör. Villa Carlos Paz gibi bu eksikliğin daha belirgin olduğu şehirler var. Ve diğerleri, San Martín de los Andes, Buenos Aires eyaletinin bazı bölgeleri veya Córdoba Başkenti gibi çok daha belirgin bir erişilebilirliğe sahiptir. Çok ilerleme kaydettik, bunu da vurgulamak lazım ama ulaşılabilir olmaktan uzak şehirlerde yaşamaya devam ediyoruz.
-Aynı zamanda büyük bir feminist militansın. Aktivizminizi engelli insanlara yönelik katılım koşullarının iyileştirilmesiyle nasıl birleştiriyorsunuz?
-Benim için feminist olmak hayatın tanımıdır. Yaşadığım her mekana, yaptığım her şeye bu perspektiften yaklaşıyorum. Engelli bireyler olduğumuz için ayrımcılığın, ihlalin ve dışlanmanın öznesi ya da etkeni olamayacağımızı kolektif bir şekilde anlamaya çalışan feminist bir aktivistim. Ve engelli kişinin kadın ya da LGBTİQ+ topluluğundan biri olması durumunda bu durumun daha da arttığı konusunda uyarıyorum.
Kayıtsızlığa karşı bir pembe dizi, bir kitap ve sosyal ağlar
Florencia Santillán “Lanet olsun sakat” kitabını yazdı deneyimlerini yaymayı umuyorum ve “Tekerlekli sandalyede yaşayabileceğinizi ve rampaları kapatsalar ve bize tuhaf bir şekilde baksalar bile, iki ayaklı erkek ve kadınların başına gelenle aynı şeylerin bizim de başımıza geldiğini” anlamaya yardımcı olun.
Kitabının adı ve sosyal ağ Instagram ve Facebook’taki hesabı @malditalisiadaok, 1995’te yayınlanan Meksikalı bir telenovela olan “María la del barrio”dan ilham alıyorlar.
Yulianna’nın canlandırdığı Alicia karakteri, Nandito’dan (Osvaldo Benavides) bir öpücük aldı ve Meksika pembe dizilerinin en çok hatırlanan sözlerinden birini söyleyen Soraya (Itatí Cantoral) onları şaşırttı: “Sakat olanı öperek ne yapıyorsun? (…) Lanet olası sakat” dedi öfkeyle.
Flor, kitabını Santiago Solans’la birlikte yazmaya başladığında “toplum olarak kendimize meydan okumaya ve engelliliğe nasıl davrandığımızı, erişilebilir ortamların inşasını ve insan ilişkilerini analiz etmeye yola çıktığımızı” açıkladı.
“Lanet olası sakat” kavramı bir tür metafor ya da karikatürdür engelliliğe bakış açımız, farklı olana karşı gösterdiğimiz küçümseme ve şiddet, diğer gerçekliklerin inkarı ve temel konular hakkında düşünürken kolektif kayıtsızlık” diye bitirdi.
Floransa dünyası
Flor’un nasıl hareket ettiğini görmek onun için akranları arasında bir arada yaşama ihtiyacı kadar kurumsallığın da önemli olduğunu bir kez daha doğruluyor. “Engellilik bizi çevreleyen fiziksel çevredir ve biz değil, çünkü iki ayaklıların ayrıcalıklarıyla desteklendiğinde bir arada yaşamaya hazır olmayan toplumdur” dedi anestezi olmadan ve doğrudan tembelliğin kalbine.
Flor’a göre toplum, “başka türden kurumsallıkları içermeye yatkın değil. Bedeni koymanın fiziksel bedeni koymak olduğu fikrine sahibiz. Ama aynı zamanda tek bir beden fikri ya da tek bir beden fikri var gibi görünüyor.” varlık,” diye düşündü.
Ve ardından şu soruyu yöneltti: “Neden var olan kurumsal yapıların ve işlevlerin çeşitliliğini düşünmüyorsunuz?” O da şöyle cevaplandı: “Bedenini ortaya koymak için dışarı çıkamayan, militanlığından, sanal aktivizminden, evinden, spordan, sanattan farklı şekillerde olanlar var.”
Flor, yaşadığı aksiliklere rağmen “gençlerin görüşlerinde değişiklikler yaşandığına” inanıyor. engelli insanlara yönelik. Sonsuz çeşitliliğe sahibiz” diye ekledi. Kendisiyle ilgili olarak ruhunu ve inançlarını içeren bir senteze ulaştı: “Dün iki ayaklıydım, bugün sakattım. Ve büyük bir gururla” diye sözlerini tamamladı.
